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2ª lección: La democracia es la forma más perfecta de organizar la convivencia.

Los mayores reparos a Educación para la Ciudadanía vienen por parte de padres y algunos sacerdotes convencidos de que el derecho fundamental a la educación es el derecho de los padres a escoger un modelo educativo de acuerdo con sus principios, en el ejercicio de su libertad ideológica, religiosa y de conciencia. Es curiosa la posición de la Iglesia sobre esta asignatura. El portavoz de la Conferencia Episcopal, Juan Antonio Martínez Camino, aseguró el lunes que los contenidos de la materia fijan una moral obligatoria que todos deben estudiar. ¿Es que ellos en sus colegios no fijan una moral obligatoria? 

Más allá de esta polémica, lo importante es analizar si, efectivamente, la asignatura de Educación para la Ciudadanía trata de imponer unas determinadas ideas y si éstas tienen su base en la Constitución o no. En la primera lección del libro de SM se hablaba de la necesidad de los seres humanos de vivir en comunidad para ser felices. La segunda trata sobre los conflictos, que surgen como consecuencia de necesidades, deseos o intereses enfrentados, y sus posibles soluciones por medio del uso de la inteligencia.

Resolver conflictos
Así en la página 31 del libro, su autor, José Antonio Marina llega a decir:

“En educación para la ciudadanía contamos (…) el intento de los seres humanos por resolver bien los conflictos, por abandonar la ley de la violencia, y construir el proyecto común. Estudiamos las mejores soluciones que ha encontrado y sigue encontrando la inteligencia humana para resolver los problemas fundamentales que plantea la búsqueda de la felicidad personal y la convivencia”.

Basada en los Derechos Humanos
Como ejemplo de problemas fundamentales, conflictos y de capacidad de superación de los mismos propone los Objetivos del milenio, que entre otras cosas consisten en reducir a la mitad la pobreza extrema, el calentamiento global e impulsar los microcréditos del bengalí Muhammad Yunus. Como solución para resolver problemas, el libro propone el diálogo y escuchar el punto de vista de los demás y formula una ética universal basada en la Declaración de los Derechos Humanos, contenida en el preámbulo de la Constitución española.

El juez y la democracia
Una figura importante en la mediación de los conflictos es el juez, según sigue explicando la lección en su apartado número cuatro. En este, se destaca la importancia de la figura del magistrado en el sistema democrático, definido como la forma más perfecta de organizar la convivencia. Unas afirmaciones que dan una visión sobre la realidad que, por otro lado, comparten la mayoría de los españoles y viene expresada en la Constitución:

Estado democrático y de Derecho
“España se constituye en un Estado social y democrático de Derecho, que propugna como valores superiores de su ordenamiento jurídico la libertad, la justicia, la igualdad y el pluralismo político”.

Buenos y malos sentimientos
Más imposiciones. El libro dedica un apartado en cada lección para hablar de los sentimientos. En este segundo capítulo habla sobre cuáles son, bajo su punto de vista, los buenos y malos sentimientos para resolver conflictos. “La furia y la falta de humanidad obstaculizan la realización de un mundo mejor", explica el libro, "mientras que la empatía, la compasión y la tolerancia contribuyen a su realización”.

"Subjetivamente ideológica"
Según escribió Justino Nova en El Mundo el pasado 15 de julio, Educación para la Ciudadanía “es una asignatura subjetivamente ideológica que impone una visión exclusiva y parcial de la vida. Tal como ha sido diseñada, pretende una determinada formación de la conciencia moral de los niños -en asuntos que chocan frontalmente con las convicciones de muchos- y quiere el Gobierno hacerlo sin respetar el derecho de los padres a la elección de enseñanza para sus hijos”.

Pero, con lo visto hasta ahora, ¿habrá algún padre que esté en contra de los valores contenidos en el libro?

1ª Lección: ¿Qué es Educación para la Ciudadanía?

El libro de Educación para la Ciudadanía de la editorial SM no quemaba como pensé la primera vez que los tuve entre mis manos. Son tantos los que han satanizado la polémica asignatura que ha impulsado el Gobierno de José Luis Rodríguez Zapatero y que comenzará a impartirse a partir de septiembre, que realmente temí ser excomulgado por cometer tamaño sacrilegio.

Investigando sobre el tema se pueden encontrar toda clase de descalificaciones sobre la aún no nacida asignatura dentro de toda una campaña de desprestigio que ha hecho que llegara a temer a la malévola EdpC. Entre otras perlas se ha podido escuchar: “Promueve la homosexualidad y la educación afectiva sexual a edades muy tempranas”, “el manual del buen socialista”, “ideal de insecto”, “intrusión muy grave en materia moral”, recuerda “a sistemas totalitarios del pasado reciente”, “formación del espíritu progre”, disciplina de contenido específicamente ideológico”, “pretencioso y absurdo buenismo”, “instrumento de adoctrinamiento laicista”, “prueba inequívoca de cómo un Estado democrático se vuelve totalitario”…

El filósofo
Aún sin atreverme a abrirlo, encontré en la portada al autor del libro, José Antonio Marina, el que sin lugar a dudas debía ser el lucifer de tan malvadas páginas. Marina es filósofo y ensayista español, catedrático en filosofía y Honoris Causa por la Universidad Politécnica de Valencia; colabora en televisión, radio y en el periódico El Mundo. Ha estudiado mucho sobre inteligencia y educación y parece un experto en las innovaciones pedagógicas.

Primera unidad
Empecé a dudar. Esperaba que el libro lo escribiera Pedro Zerolo, José Blanco o el propio Llamazares. Aunque ya se sabe que los filósofos no son gente de fiar porque nunca responden una pregunta con claridad y suelen tener ideas subversivas, antiespañolas e incluso anticatólicas. Abrí el libro por la primera unidad: ¿Qué es la ciudadanía?

La felicidad
La ciudadanía está muy relacionada con la felicidad. El tema de la felicidad interesa a todo el mundo. Todo lo que hacemos en la vida lo hacemos para ser felices. (…) Para alcanzar la felicidad es necesario vivir en sociedad, pero además la sociedad debe poner las condiciones para la vida feliz de sus individuos, de los ciudadanos”.

Tuve que leer el prólogo de la primera lección cuatro veces. Un libro que de lo primero que habla es de que la finalidad del ser humano es la felicidad, ¿Puede haber algo más satánico?

El contenido
Ya metidos dentro de la unidad, ésta trata sobre la necesidad de la “convivencia política” para alcanzar “el bien común”, que se alcanza por medio de las leyes y las instituciones tales como el Parlamento, el sistema judicial, el sistema educativo o las fuerzas de seguridad. Después habla del concepto de ciudadanía y de la sociedad como medio para alcanzar la felicidad. Una sociedad que es la “casa común” de todos y que debe promover valores como “el respeto” del otro, la no violencia, la justicia, la compasión y la solidaridad.

El debate
Los valores que se defienden en el primer capítulo parecen justificarse por sí mismos, pero puede ser que algún padre no quiera que su hijo se eduque en estos valores. Para estos padres, al final de la unidad, se propone un debate porque “conviene pensar en los demás, comparar nuestros argumentos con los de otras personas”.

El botellón
Por último, y antes de la página de ejercicios prácticos, el libro trata a fondo el tema del botellón bajo el título: “¿Por qué es un problema?”. Se aportan datos sociológicos, recortes de periódico, informaciones sanitarias y una última parte reflexiva donde se propone a los jóvenes estudiantes que se informen, reflexionen y que, por último, actúen en consecuencia.

Responsabilidad
Eso es lo que hay que hacer con Educación para la Ciudadanía: estudiar con responsabilidad los manuales, reflexionar sobre su significado y actuar en consecuencia. Es responsabilidad de este periódico aportar su voz en este debate tan interesante para la opinión pública española.

Francisco José Alcaraz, un profesional de la crispación

Eran una pareja aparentemente normal. Ella trabajaba en una pescadería. Él era un peluquero que ejercía su profesión en Torredonjimeno, un pequeño pueblo de la provincia de Jaén. Con el tiempo, la pareja consiguió expandir su negocio al abrir hasta tres centros de tratamiento capilar en Málaga, Córdoba y en Jaén. Pero las andanzas de esta pareja andaluza no acabaron aquí. Un día, el que fuera un simple peluquero, llegaría a convertirse en uno de los arietes mediáticos de la derecha política. Ninguno de los vecinos de la localidad jienense se hubieran creído que, en el futuro, el hijo de los Alcaraz, una humilde familia del pueblo, católica y de izquierdas, llegaría a convocar multitudinarias manifestaciones contra un gobierno socialista, que ha llegado a ser calificado por Francisco José como el máximo “embajador de ETA”.

“ETA asesinó a mi hermano cuando yo tenía 17 años y a mis sobrinas gemelas, que contaban con poco más de 3 años. El dolor y el vacío que te deja es algo que no quisiera que nadie de los que me calumnian y sirven de propaganda de la mentira pudiera sufrirlo. ETA mata y otros rematan. Estos últimos son quienes, amparándose en la mentira, la calumnia y la difamación constante contra mi persona y contra el colectivo que represento, intentan provocar nuestra muerte civil, nuestra muerte como ciudadanos”. Estas palabras de Alcaraz fueron publicadas por ABC, el 24 de enero de este año, a raíz de que algunos medios de comunicación y diferentes compañeros de la asociación que preside denunciaran su gestión en la AVT e hicieran públicos numerosos aspectos escabrosos de su vida.

6.000 € mensuales en dietas
Francisco José Alcaraz llega a cobrar por ser presidente de la AVT 200 euros diarios en concepto de dietas, unos 6.000 euros mensuales. Aunque, al presidir una asociación sin ánimo de lucro, Alcaraz no puede tener un sueldo fijo, esta cantidad resulta, como mínimo, significativa.

“Éticamente inaceptable”
Que esta asociación se haya convertido, desde la llegada de Alcaraz a su presidencia, en un apetecible negocio es algo que ya denunció en el diario ABC Daniel Portero, hijo del fiscal superior del Tribunal de Justicia de Andalucía, Luis Portero, asesinado por ETA en el año 2.000: “Como ex miembro que soy de esa junta directiva, discrepo de muchas de las actuaciones de José Alcaraz, que antepone claramente intereses y actitudes personales al interés general de la asociación. No se puede utilizar la AVT para hacer partidismo cuando sus estatutos lo prohíben expresamente. Es éticamente inaceptable que Alcaraz tenga a su esposa de responsable de los departamentos jurídico y social de la AVT y de presidenta de una asociación jienense de víctimas del terrorismo”.

“Pertenece a la extrema derecha”
Pero Portero no es el único que da malas referencias del líder de la AVT: “Le mueven dos cosas: la vanidad y su afición a la política. Aunque diga que no es del PP, pertenece a la extrema derecha”, afirmó Manuel Quesada en una información publicada en El País a principios de 2005.

"Derecha neofascista"
En línea con estas declaraciones, Roberto Manrique, vicepresidente y portavoz de la Asociación Catalana de Víctimas, confirmó a elplural.com que, tal y como afirma Manuel Quesada, si de algo no se le puede acusar a Alcaraz es de ser de izquierdas: “Alcaraz se ha convertido en los últimos dos o tres años en un profesional de la crispación. Éste es su oficio y no otro. Vive de la agitación y de su línea directa con la madrileña calle Génova 13. Sin el PP, que lo ha ensalzado, aupado y utilizado, Alcaraz no sería nadie. Ni sería nada. Su otra línea directa es la que mantiene con gentes como Ynestrillas u otros personajes de la extrema derecha neofascista”.



“Testigo de Jehová y evangélico”
Pero su relación con la política no es lo único escabroso en el currículum del presidente de la AVT. En un artículo publicado por Pablo Ordaz en El País, titulado “La metamorfosis de Alcaraz”, se señala la vinculación del líder de la AVT con diferentes grupos religiosos: “Se hizo testigo de Jehová. Sus padres eran católicos, trabajadores y más bien de izquierdas, pero él abrazó su nueva fe con tanto ahínco, que se dedicó a vender biblias y a hacer apostolado entre sus vecinos, quienes no obstante, pronto advirtieron que Francisco José se alejaba de los Testigos de Jehová para pasarse a la a la Iglesia Evangélica. No tardó en darse cuenta de que tampoco allí estaba el camino”, afirma Ordaz.

Amigo de los populares
Pese a que Alcaraz, siempre que puede, asegura que no tiene más carné político que las fotos de sus sobrinas asesinadas por ETA, lo que realmente molesta a este jienense no es que se le acuse de ser afín a las tesis defendidas por el Partido Popular -pues el PP siempre le ha acompañado en todas la manifestaciones que este ha promovido-, ni siquiera que se le relacione con grupos de ultraderecha -no pareció importarle el hecho de que le fotografiaran saludando al ultraderechista Ynestrillas-. Lo que de verdad inquieta a Alcaraz es que se le acuse de no tener más oficio que el de ser víctima y de haber convertido su asociación en un mero instrumento para aumentar su poder político y económico, así como el de su compañera sentimental.



La pescadera abogada
“Yo sólo tengo la EGB y cursos de tricología”, ha confirmado en numerosas ocasiones Alcaraz a los medios de comunicación. Según el testimonio de un supuesto "paisano" del presidente de la AVT, "su compañera sentimental, Mª del Carmen Álvarez, es de profesión pescadera y de nivel académico similar. Trabaja en la AVT, está dada de alta en la Seguridad Social con contrato laboral. Su puesto es el de “responsable del departamento Jurídico”, por lo que percibe 3.000 euros mensuales netos, sin la necesidad de haber realizado el bachillerato. 



“Te pillé
Joaquín Vidal Ortiz, presidente de la Asociación Andaluza de Víctimas, afirmaba el 27 de Junio de 2005 en El País que es cierto que Alcaraz “llora mucho, pero que, a la vez que llora, practica el te pillé. Nos grababa conversaciones y nos llevó a los tribunales. Le ganamos dos veces y fue cuando se fue y fundó la otra asociación, la que lleva su mujer". Vidal se refiere a cuando Alcaraz quiso organizar en el 1999 una asociación paralela a la Asociación Andaluza de Víctimas pero los tribunales se lo impidieron. Fracasado su intento para toda Andalucía, Alcaraz impulsaría la fundación “Verde esperanza” que integraría a víctimas o personas relacionadas con víctimas de terrorismo de toda España, presidida por su compañera sentimental, y que, sobre todo, le serviría de trampolín para poder convertirse en el presidente de la AVT.

Militante del PP
Maria del Carmen Álvarez, además de ser la presidenta de esta asociación sin ser víctima de terrorismo directa, es también antigua militante del PP. “Me afilié cuando buscaban voluntarios para ir de concejales en el País Vasco, pero pronto vi que todo era una mierda. Y marchando, que es gerundio”. Aunque todo fuera una “mierda”, finalmente la pareja de Alcaraz decidió presentarse en las listas electorales del Partido Popular de Torredonjimeno.

Carrera política meteórica
En 2003, y pese a que un año antes “nadie lo conocía en ninguna parte”, Alcaraz y su compañera sentimental consiguieron integrarse en la junta gestora de la AVT y tras la crisis que sufrió la asociación, un año después, el 12 de Junio de 2004, Franciso José Alcaraz conseguiría convertirse en el presidente del la AVT y en ariete del PP.

“Más vale no cruzarse ni encontrarse en la calle con él”
Paralelamente, la Asociación de Víctimas de Terrorismo, según el novelista Javier Marías, y desde que “el señor Alcaraz se puso al frente de ésta, ha pasado a ser, para gran parte de la población, algo con lo que más vale no cruzarse ni encontrarse en la calle y yo no sé hasta qué punto sus miembros más sensatos, menos manipulados y envenenados, se dan cuenta del flaco favor, incluso del enorme daño, que ese dirigente les está haciendo al utilizarlos principalmente como “brazo manifestante” de la extrema derecha mediática, encabezada por la emisora radiofónica de los obispos siembracizañas”.

PEINETA NO

El traslado del Club Atlético de Madrid al Estadio de la Comunidad de Madrid, conocido popularmente como "La Peineta", constituye una ofensa y humillación hacia el sentimiento atlético y un desprecio hacia la masa social del club, de la corporación municipal que desea eliminar la imagen del Atlético del centro de la ciudad, potenciar la imagen del Real Madrid y especular con los terrenos del actual estadio, el histórico, Vicente Calderón.

Los actuales propietarios del club (reconocidos delincuentes por la justicia española) colaborarán con el Ayuntamiento en busca de su propio beneficio, siendo el único, pero gran perjudicado de la operación, el aficionado atlético.

Desde este blog se pretende recoger el anhelo de la afición colchonera que atiende impasible ante estos gravísimos hechos. La familia rojiblanca ha de hacer valer su condición de mejor afición del mundo y defender lo que es suyo, defender a su Atleti. Desde aquí os animamos a secundar protestas y actividades en contra de esta operación que solo busca el lucro de unos cuantos a costa de la desaparición del club y sus símbolos, así como la humillación y sometimiento constante del aficionado.

Descritas las primeras alteraciones genéticas relacionadas con la esclerosis en 30 años

Desde que la esclerosis múltiple se describió por primera vez en el año 1868, los científicos han tratado de desentrañar la compleja maraña de factores genéticos y ambientales que causan este trastorno neurodegenerativo. Esta semana, un consorcio internacional ha logrado descubrir dos genes que podrían explicar la susceptibilidad a esta enfermedad.

El descubrimiento, que publican simultáneamente dos de las principales revistas científicas del mundo, 'The New England Journal of Medicine' (NEJM) y 'Nature Genetics', supone el primer avance genético en más de 30 años para conocer las raíces de la esclerosis, la enfermedad del sistema nervioso central más frecuente en adultos jóvenes. El descubrimiento, confirmado en varios grupos de población diferentes, ha sido posible gracias a la colaboración de varias universidades estadounidenses y europeas y ha contado con la colaboración de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple de EEUU.

La esclerosis múltiple es un trastorno autoinmune que se caracteriza por un progresivo deterioro neurológico, debilidad muscular, problemas de equilibrio y de coordinación... Por causas no muy bien conocidas todavía, el propio sistema inmunológico del individuo ataca a la sustancia que recubre las fibras nerviosas (mielina), lo que entorpece la capacidad de los nervios para transmitir las órdenes procedentes del cerebro.

En 1970, los investigadores descubrieron que la enfermedad tenía relación con una determinada región del genoma situada en el cromosoma 6. Se trata de los antígenos leucocitarios humanos (del inglés, HLA), una especie de 'etiquetado' en la superficie de las células que sirve para diferenciar el material genético propio del extraño. Sin embargo, aunque este hallazgo permitió comprender mejor la raíz genética de la esclerosis, sólo explica una parte de su componente hereditario y existían fuertes sospechas de que otros elementos del ADN podrían interactuar para dar origen a la aparición de la enfermedad.

Descubrimientos paralelos

Para llegar a las conclusiones que se acaban de conocer ha hecho falta estudiar el código genético de más de 20.000 pacientes e individuos sanos de EEUU y Europa en varias investigaciones independientes entre sí. Los científicos rastrearon este material en busca de pequeñas alteraciones del ADN denominadas SNP, polimorfismos de un solo nucleótido, la variación genética más frecuente entre individuos.

Los estudios detectaron relación entre la esclerosis y dos genes que codifican receptores de interleuquina, unas proteínas que ejercen una labor de 'antena' en la superficie de las células del sistema inmunológico. "Se trata de los primeros genes que no son del sistema HLA y están relacionados con la patología", asegura Pericak-Vance, uno de los investigadores. "Esto nos ofrece nuevas pistas para comprender la biología de la enfermedad y podría ayudar al desarrollo de futuros tratamientos".

Los genes alterados en las personas con esclerosis eran IL7R-alpha y el IL2R-alpha, que regulan la acción de las células T defensivas que 'patrullan' el organismo en busca de patógenos extraños. Ambos ya habían sido estudiados por su implicación en la diabetes tipo 1 y en otras enfermedades autoinmunes. Estos polimorfismos, según los investigadores, elevarían hasta el 20%-30% el riesgo de un individuo de desarrollar la enfermedad; un porcentaje que, sumado a la acción de ciertos factores externos y otros genéticos aún desconocidos podrían suponer una enorme carga de riesgo.

Interacción de varios genes

Una idea que subraya con cautela un editorial publicado en NEJM sobre este tema. "Hay que recordar que el incremento del riesgo al que contribuyen IL2RA e IL7RA es muy bajo, lo que significa que deben seguir buscándose otras variantes genéticas", asegura Leena Peltonen, de la Universidad de Helsinki (Finlandia). "Teniendo en cuenta que los SNP de estos dos genes se dan con frecuencia en la población general (con una frecuencia de hasta el 70%), su presencia por sí sola no puede ser un factor de riesgo determinante para esta enfermedad".

De hecho, este amplio análisis genético permitió detectar hasta una docena de otros genes que podrían estar relacionados de alguna manera con la esclerosis, aunque en estos casos la relación fue mucho menos contundente y serán necesarias nuevas investigaciones para conocer en profundidad su función. Los autores insisten precisamente en que la gran cuestión que despiertan estos hallazgos genéticos tiene más que ver con la interacción y la contribución de varias alteraciones simultáneamente que por el papel que pueda desempeñar un único gen por sí solo.

"Estos descubrimientos han sido posibles gracias a la persistencia, una estrategia de búsqueda inteligente y nuevas tecnologías que no han estado disponibles hasta hace muy poco", se felicitaba una de las investigadoras que ha participado en el consorcio, Ursula Utz, especialista de los Institutos Nacionales de Salud de EEUU. "Ilustran el poder de la colaboración", añade por su parte Adrian Ivinson, coautor de una de ellas, "individualmente ninguno de nosotros hubiese podido completar una empresa de esta escala. Este consorcio internacional ha permitido llevar a cabo la búsqueda más exhaustiva de factores de riesgo de la esclerosis jamás publicada. Y esto es sólo el principio".

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

La ELA es una enfermedad neuromuscular en la que las motoneuronas, un tipo de células nerviosas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular.

Estas motoneuronas se localizan en el cerebro y en la médula espinal. La ELA se conoce también con el nombre de enfermedad de Lou Guerig o de Stephen Hawking, en Estados Unidos, Enfermedad de Charcot en Francia, o genéricamente EMN (Enfermedad de motoneurona).

A pesar de ser la patología más grave de las motoneuronas, la ELA es una de las muchas enfermedades que existen en las que se ven afectadas estas células nerviosas. Entre otras, se incluyen en este tipo de enfermedades, la Atrofia Muscular Espinal y sus variantes juvenil e infantil, en la que sólo se afectan las motoneuronas espinales, la Esclerosis Lateral Primaria (ELP) en la que se afectan exclusivamente las motoneuronas centrales (cerebrales) y la Enfermedad de Kennedy (Atrofia Muscular Progresiva Espinobulbar, ligada genéticamente al cromosoma X) que es un trastorno genético que afecta a varones de mediana edad.

La causa de la ELA de momento es desconocida. Sin embargo, cada vez es mayor el conocimiento que se tiene del funcionamiento del sistema nervioso, y aumenta cada año, gracias al descubrimiento y utilización de herramientas más sofisticadas en el ámbito de la biología molecular, ingeniería genética y bioquímica. Todo esto hace tener esperanzas a la hora de pensar en un próximo descubrimiento de su origen o etiología.

La ELA afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, aunque hay muchos casos en personas más jóvenes. No es una enfermedad contagiosa. La proporción entre hombres y mujeres es aproximadamente de 3 a 1. En España se estima que cada año se diagnostican casi unos 900 nuevos casos de ELA (2 a 3 por día) y que el número total de casos ronda las 4000 personas, aunque estas cifras pueden variar. La incidencia de esta enfermedad en la población española es de 1 por cada 50.000 habitantes y la prevalencia es de 1/10.000 (esto significa que unos 40.000 españoles desarrollarán la ELA durante su vida).

La ELA es una enfermedad tan frecuente como la Esclerosis Múltiple y más que la distrofia muscular. El diagnóstico es fundamentalmente clínico, es decir, no existe ninguna prueba específica que dé el diagnóstico definitivo. Para confirmar el diagnóstico de ELA, se deben practicar numerosas pruebas de distinto tipo para descartar otras enfermedades que pueden simular los síntomas de la ELA. Con estas pruebas el estudio de la historia clínica del paciente y un detenido examen neurológico, los especialistas pueden llegar al diagnóstico definitivo. Se deben realizar para su diagnóstico, la resonancia nuclear magnética, cerebral o espinal, un estudio electromiográfico de la función neuromuscular y una batería de análisis de sangre y de orina específicos. Se recomienda que los pacientes tengan un segundo diagnóstico realizado por un médico con experiencia en ELA, con el fin de reducir el número de diagnósticos incorrectos. En muchas ocasiones, el diagnóstico definitivo puede tardar varios meses en producirse, aún después de realizar todas las pruebas y observar atentamente la evolución de los síntomas.

El inicio de síntomas en la ELA es muy variable de una persona a otra. Dependerá de la gravedad y la localización de los cambios degenerativos en las motoneuronas del tronco cerebral y la médula espinal, sin olvidarnos de la afectación del córtex motor y las vías corticobulbares y corticoespinales. Sin embargo, el comienzo suele ser focal, en las extremidades superiores o inferiores (inicio espinal o bulbar). Los síntomas pueden ser de debilidad o dificultad de coordinación en alguna de sus extremidades, cambios en el habla, en la deglución o puede debutar con la aparición de movimientos musculares anormales como espasmos, sacudidas, calambres o debilidad, o una anormal pérdida de la masa muscular o de peso corporal.

La progresión de la enfermedad es normalmente irregular, es decir, asimétrica (la enfermedad progresa de modo diferente en cada parte del cuerpo). A veces, la progresión es muy lenta, desarrollándose a lo largo de los años y teniendo períodos de estabilidad con un variable grado de incapacidad. La enfermedad cursa sin dolor aunque la presencia de calambres y la pérdida de la movilidad y función muscular acarrean cierto malestar. En cualquier caso, esta sensación suele desaparecer con la medicación específica y el ejercicio. En ningún momento se afectan los órganos de los sentidos (oído, vista, gusto u olfato) ni hay afectación de los esfínteres ni de la función sexual.

En estudios recientes se vió que sin llegar a un grado de demencia, los pacientes estudiados, presentaban alguna alteración neuropsicológica, como egocentrismo e irritabilidad, comportamiento desinhibido y falta de introspección, en pacientes con afectación bulbar, o más bien pseudobulbar se dan alteraciones exageradas en el campo de la afectividad, es frecuente la labilidad emocional, que se manifiesta por accesos de risa y llanto incontrolable.También se presentan problemas en la resolución de problemas, capacidad de atención, memoria visual y generación de palabras, compatible con una disfunción del sistema frontal.

Por ahora no existe ningún tratamiento curativo contra la ELA Sin embargo, el reciente descubrimiento de determinados factores de crecimiento neuronal y de agentes bloqueantes del glutamato, se han mostrado prometedores en la detención de la progresión de la enfermedad, aunque no se conoce aun ningun fármaco que la cure.

Sí existen fármacos para combatir el conjunto de síntomas que acompañan a la enfermedad, como son los calambres, la espasticidad, las alteraciones en el sueño o los problemas de salivación. Son numerosas y muy eficaces las ayudas para cuando aparecen las alteraciones respiratorias o cuando surgen problemas relacionados con las secreciones. Los fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y logopedas, son los profesionales encargados de asegurar la independencia funcional a través del ejercicio y la utilización de los equipos técnicos oportunos. En general, la ELA no está considerada como una enfermedad hereditaria.

En cualquier caso, desde hace muchos años se sabe que existe una forma familiar aproximadamente en el 5-10% de los casos de ELA Sabemos ahora, por ejemplo, de la existencia de una enzima genéticamente testada, la SOD-1 (superóxido dismutasa-1) que está involucrada en la aparición de algunos casos de ELA familiar. Sin embargo, queda aún mucho trabajo por hacer hasta llegar a entender verdaderamente cómo intervienen los factores genéticos en la ELA

Hoy por hoy, se llega al diagnóstico de ELA familiar cuando otros miembros de la familia padecen la enfermedad. Cuando no existen antecedentes familiares previos, la aparición de un caso en la familia se entiende como esporádico, y en este sentido, los familiares del paciente no tienen un riesgo mayor que la población normal de padecer la enfermedad.

 Ayudanos a ofrecer vida

Solicitamos la ayuda económica de todas las personas que están interesadas en la investigación de esta enfermedad. Mediante tu cuota, puedes conseguir que la fundación no se pierda en la memoria.

Si únicamente deseas tener acceso a documentos, textos, boletines y libros con información científica sobre ELA en español, tan sólo es necesario realizar una donación mínima de 30 € al año.

Envía tus donativos a FUNDELA:

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Los donativos tienen una deducción sobre el importe donado del 25% en la renta de las personas físicas y del 35% en el impuesto sobre sociedades.

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EL BRIBÓN ( de Iñaki Anasagasti)

 Se ha organizado una buena  a cuenta del  dibujo de El Jueves. Y la verdad es que todo esto es de risa. La mitad de la mitad de lo que ocurre en Gran Bretaña y allí la Casa Real lo aguanta todo porque viven en un verdadero sistema democrático. No son intocables. Aquí si. Aquí se ríen de nosotros a cuenta de los derechos históricos y resulta que el derecho histórico de una pandilla de vagos, eso es intocable. Por eso lo que más me ha gustado ha sido eso de que el Príncipe Felipe diga que ese es su único trabajo.

Y digo esto porque en Madrid, en el Madrid político y sobre todo en el Madrid del PSOE, no se les puede tocar ni con el pétalo de una rosa.

Mi última discrepancia con esta familia fue durante el discurso del Rey en el 30 aniversario de las primeras elecciones democráticas con el video encargado por Marín que era una página de la revista HOLA pareciendo que lo importante había sido lo que había hecho el Rey y no la gente con su voto y, antes, en la entrega de los Premios Carandell en el Senado donde no logré le pusieran de número 1 al presidente del Senado que era el anfitrión y le pusieron de número 2. Yo argumenté que Felipe de Borbón no había sido elegido por nadie, que no era el Jefe del Estado, que no se hacía el acto en su Casa, pues no hubo forma ni manera. La cortesanía con esta familia es enfermiza y de ahí esa obsesión, cubierta de silencio, de decir que es la Institución más valorada.

Luego, de vez en cuando ocurre lo de El Jueves y el rey se queda desnudo, o se descubre que está cazando y no acude el primero a la Clínica cuando nace su nieta y cosas así. Por cierto. Cuando nació Juan Carlos, en enero hará setenta años, su padre Juan de Borbón también estaba cazando cerca de Roma.

Esta es pues una familia impresentable, rodeada de censura de prensa y con un nivel de empalago de la mayoría hacia una institución caduca que clama el cielo.

Se me dice que es mejor eso a que el presidente sea Aznar y les contesto que si lo fuera Aznar sería por el voto popular y a este lo puso ahí Franco, un general asesino y golpista y que al cabo de cinco años a Aznar se le mandaría a casa y a estos a lo sumo, solo se les puede hacer una caricatura...

Ese es el verdadero escándalo de esta semana. No la caricatura que está muy bien sino que toda la familia con el presupuesto público veranee de gorra dos meses, Marichalar incluido.

Y ahora, esta semana, con yate nuevo.

Si, si. No ha tenido el hecho la menor repercusión y sin embargo el Borbón ha estrenado otro Bribón. Lo acaba de hacer en una regata en Mallorca, sacando al mar su nuevo barco de regatas, un moderno diseño adecuado para competir en la clase TP-52, una categoría considerada la estrella de la vela. Acaba de ser construida en el astillero valenciano King Marine. Y no ha habido escándalo alguno.

El Bribón fue botado el pasado mes de mayo y en junio, en el litoral de Alicante, ya demostró sus condiciones triunfadoras con su tripulación habitual. El barco es el decimocuarto velero que con el mismo nombre construye su armador, el empresario José Cusí, amigo del rey y compañero habitual de francachelas deportivas.

Bueno, para mi este es el verdadero escándalo y no el dibujo, y, ante esto, el juez del Olmo no hace absolutamente nada. Dos meses de vacaciones, un Bribón nuevo, cacerías y ausencias pero lo importante es un dibujito diciendo que está trabajando. España sigue siendo diferente. Pero si sigue así, la estancia de esta familia en La Zarzuela y en Marivent, tiene fecha de caducidad. Que la gente empieza a despertar.

Y, en el fondo, todo por culpa de un PSOE cortesano y pelota. ¡Ya está bien!

El día del adiós

"En realidad sólo soy un vendedor de libros". Así se definía cada vez que lo llamaban Jesús del Gran Poder, o le proponían algo que le parecía que desbordaba su capacidad de emprendedor nato, o lo perseguían con saña o lo adulaban sin recato. Era su forma machadiana de ajustarse a su dimensión íntima.

Y también era un vendedor de libros. Viajero incansable por la piel de América, de la América que compartía nuestra lengua, cargado de libros de texto o de literatura hispana, hasta que se tropezó con la aventura mediática en las postrimerías del franquismo o en los albores de la democracia. He conocido a pocos españoles, empresarios, políticos o intelectuales, que conocieran tan bien el espacio Iberoamericano y, por ello, que conocieran y quisieran tanto esta pequeña porción de ese mundo de la lengua que llamamos España.

Javier Solana me decía, dos horas antes de su muerte, que estaba desapareciendo una generación clave para comprender lo que somos y donde estamos, y me interpelaba con urgencia para decidir qué hacer. Estaba en Madrid para asistir a las honras fúnebres de Rodrigo Uría y le conmocionó la información de la gravedad de Jesús. ¿Qué podemos hacer Javier? Es así.

En estas horas pensaba que efectivamente pertenecíamos a la misma generación, que no se mide por la edad sino por la experiencia vital que se comparte. Nunca logré explicar esa sensación para que se entendiera, hasta que pensé en los veteranos de las mismas batallas, los que compartieron trincheras aunque los separaran una docena de años.

Siempre sentí la amistad tierna y áspera de Polanco. Sus detalles de cortesía según la tradición, que contestaba a las cartas a mano, que no olvidaba cumpleaños y que sentía que olvidaran los suyos, junto con sus rebotes cántabros de frases cortas y duras de las que se arrepentía un minuto más tarde, pero no podía evitar.

Con esa personalidad nunca aceptó la prisión de la imagen en la que lo encerró su proyección pública. Antes y después de su muerte se dirán las cosas que lo perseguían para bien y para mal y que él encontraba siempre exageradas, distorsionadas por el foco que manejaban otros.

El vendedor de libros era un hombre de cultura, capaz de comprender la otredad del mundo hispánico en el que nos reflejamos. Su vida estaba unida al soporte papel, a los libros primero, y al buque insignia del periódico más tarde. De ahí surgió todo, incluida esa nueva dimensión de gran emprendedor de medios de comunicación que le costaba aceptar en su dimensión real y que le fascinaba.

Con Juan Luis Cebrián, cuando era tan joven que parecía imposible darle tanta responsabilidad, y un equipo de hombres y mujeres, marcó el espacio de la libertad de expresión que contribuyó a forjar la España democrática que vivimos. Creó un grupo independiente en el mejor sentido de la palabra. Y contra viento y marea lo mantuvo y desarrolló.

Se dirá muchas veces que el Grupo PRISA es el más importante o el más grande del espacio que compartimos, pero no sé si es cierto. Al decir de Jesús no era verdad. A mi juicio, no importa. Lo que importa es que creó y desarrolló medios que se convirtieron en los más influyentes, los más determinantes para conformar la opinión y la imagen de España, dentro y fuera de nuestras fronteras.

A los que lo persiguieron con ahínco debo agradecerles que fortalecieran nuestra amistad. Pero eso lo contaré más tarde. Hoy es el día del adiós, cuando se siente el desgarro del vacío y se acumulan impresiones que darán paso a los recuerdos.

Felipe González es ex presidente del Gobierno español.